Tengo 24 años y vivo con melanoma avanzado: esta es mi historia

Los hechos son hechos, Australia: tenemos una de las tasas más altas de melanoma en el mundo. El tercer cáncer más común diagnosticado en mujeres australianas, mata a más jóvenes en nuestro país que cualquier otro cáncer en particular. Lo que es preocupante, aunque la supervivencia ha mejorado, las tasas de diagnóstico están aumentando.

Como miembros de una generación que creció escuchando el ícono de seguridad solar de los años 80 Sid the Seagull predicando un mensaje que capturó al cambiante zeitgeist de la época, Slip, Slop, Slap, estamos comprometidos a poner fin a esta enfermedad mortal. Nuestro objetivo es alentarlo a tomar las medidas necesarias para ayudar a prevenir el 95% de los melanomas causados ​​por el sol. Estamos hablando: aplicación diaria y reaplicación de bloqueador solar de amplio espectro, uso de sombreros, lentes de sol y disfraces, encontrar sombra durante las horas pico de intensidad solar, someterse a exámenes regulares de la piel por especialistas y saber cómo estar alerta a los cambios en su cuerpo.

Se estima que una persona muere cada cinco horas a causa de un melanoma en Australia, y eso no está bien. Ha llegado el momento de #CallTimeOnMelanoma, y ​​estamos tocando el final del juego.

Cuando mi amiga Natalie Fornasier, la inspiración y la fuerza motriz de nuestra iniciativa #CallTimeOnMelanoma, y ​​me senté a conversar antes de esta publicación, estaba nerviosa. Mi intención era darle a Natalie una plataforma para contar su historia, que parece bastante simple, pero estaba ansiosa por no hacerle justicia. ¿Haría las preguntas equivocadas? ¿No destacaría las muchas formas en que el melanoma ha afectado su vida? ¿Estaría descontenta con el resultado final? Al final, sin querer perderme nada, interrogé a Natalie durante tres horas enteras.

(Créanme cuando digo que eso equivale a una gran cantidad de transcripciones). Por supuesto que nos referimos a las historias de su primer y segundo diagnóstico, pero también investigamos los efectos que el cáncer ha tenido en su familia y amigos, cómo se ha filtrado en su psique y la lucha que enfrenta por no permitir que influya en las decisiones que toma, las realidades de la cirugía y cómo las cicatrices y una amputación han afectado su vida sexual y de noviazgo. La conversación que sigue es larga, pero creo que es una lectura importante para todas las jóvenes australianas.

Abajo, Natalie comparte valientemente su historia. Ambos esperamos que inspire a otros a priorizar la protección solar, los controles de la piel y el cuidado personal más importante: estar familiarizado con su propio cuerpo y su estado de salud individual. Encuentre a Natalie en Instagram y hágale saber lo que piensa. (Y si no sabe qué decir, tome una nota de nuestra conversación a continuación y simplemente pregunte, '¿Cómo está?')

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Empecemos por el principio, ¿qué sabía sobre el melanoma antes de que le diagnosticaran?

Yo sabía lo que estaba en la televisión.¿Conoce el anuncio con el gráfico de una célula de cáncer de piel que baja a través de la piel al torrente sanguíneo? [El eslogan era: no hay nada saludable en un bronceado.] Recuerdo esa imagen específicamente. No creo que supiera que el melanoma no siempre está relacionado con el sol. Bueno, tal vez una parte de mí lo hizo porque siempre tuve que hacerme exámenes de piel. Mi madre tiene muchos lunares, así que mi hermano y yo nos revisamos la piel desde que éramos pequeños.

Siempre he tenido esta cosa de que las cicatrices son algo de qué preocuparse porque a mi madre nunca le gustó usar nada que mostrara las cicatrices de tener lunares en sus brazos. Ella siempre estaría poniendo Bio-Oil en ellos tratando de atenuarlos. Le pregunté: "¿Por qué sigues escondiéndolos?" Y ella dijo: "No me gustan". Entonces, en cierto sentido, no sabía que el cáncer de piel era algo tan grande. Pero sabía que es posible que tengas que quitarte las cosas y sabía que necesitabas usar protector solar.

Cuando era niña luchaba con mi madre, luchando con ella para no ponerme un sombrero. Yo diría: "¡No quiero arruinar mi cabello!" pero ella insistiría. Ella es muy protectora. No quería que me quitaran el lunar al principio, cuando todavía estaba bien porque no quería que cicatrizara. Así que es interesante pensar en eso ahora. Porque a quien le hubiera importado? Solo hubiera sido una cicatriz en mi dedo del pie que no hubiera notado. Pero mi dedo del pie ya no está allí.

¿Qué escuchas mucho de las personas sobre el melanoma una vez que saben que lo tienes?

Es común decir que eres ingenuo acerca de cómo el melanoma grave puede contraer, o cómo puede impactarte. No tengo antecedentes de ello en mi familia, ninguno en absoluto. Soy sudamericano e italiano. No hay piel clara. Cuando consideras los factores de riesgo, tengo la menor posibilidad de ser diagnosticado y eso es realmente aterrador. Pero esa es la realidad. No siempre importa el color de tu piel, tu herencia. Puede estar en su genética en el sentido de que algo se enciende y luego se dispara, está ahí. Y lo que es aún más aterrador es que no tiene que aparecer en tu piel.

No mucha gente sabe eso. El melanoma en realidad tiene que ver con su sistema inmunológico. Por eso, ahora hemos venido a la inmunoterapia como un tratamiento porque funciona al desencadenar su propio sistema inmunológico para combatirlo.

Su punto al respecto no siempre aparece en la piel, no es un conocimiento común. ¿Cómo sabes que estaba ahí en ese caso?

Supongo que lo que pasa es que tienes señales reveladoras. Conmigo, fue un hematoma lo que indica un problema con sus glóbulos blancos. Mi amiga tenía un bulto en el cuello, su ganglio linfático simplemente explotó en tamaño. Ella no tenía lunares alrededor de donde estaba ni nada más. Supongo que es una oportunidad, para que sepas si está ahí o no. Mucha gente continúa por un tiempo sin saber que está en su cuerpo. Eso da miedo. Debido a que el melanoma, me dijo mi oncólogo, es uno de los tres tipos de cáncer más letales, porque permanece inactivo, puede durar mucho tiempo, y la mayoría de las veces, cuando se detecta, es demasiado tarde.

Le gusta manifestarse en lugares de los que es realmente difícil deshacerse, uno de ellos en el cerebro.

Eso es realmente interesante porque, aparte de la protección contra el sol y los controles de la piel, parece haber otra pieza del rompecabezas, que es estar atento a tu cuerpo.

Es bastante australiano decir "ella tendrá razón". Esto es algo que he notado con mi compañero Alexander siendo alemán. Le resulta muy extraño que los hombres australianos con los que se ha encontrado, en particular, tengan esta terquedad. No se cuidan a sí mismos porque no está bien. Probablemente, es más probable que sus compañeros digan que vamos al pub que a todos los que reservamos para los controles de piel. Pero necesitas revisarte constantemente. No sé cómo hacer que eso suceda, pero tiene que ser una cosa.

Puedes tener cosas dentro de ti y no saberlo por mucho tiempo. Las personas tampoco siempre actúan sobre el hecho de que algo se siente mal, por lo que lo dejarán hasta que sea demasiado tarde. Esta proactividad de cuidarse es muy importante.

¿Cómo comenzó su viaje hacia el diagnóstico la primera vez?

Estaba en un tour de Topdeck y estaba en un velero en algún lugar de Grecia. Acababa de cumplir 20 años. Siempre había estado a salvo del sol, pero no iba a mentir, no llevaba SPF todos los días cuando tenía 20 años. Sabía que tenía que ponerme protector solar, pero no estaba muy consciente de que tenía que estarlo. Una cosa de todos los días, como cepillarse los dientes. De todos modos, me desperté una mañana después, no una noche ruidosa, y tuve 52 contusiones en mis piernas. Estaban en todas partes, desde mis rodillas hasta mis pies.

52!

Pensé, ¿anduve sonámbulo? ¿Me sucedió algo de lo que no tengo memoria? Le pregunté a mis amigos, me caí? Y por supuesto, dijeron que no. Tengo un apodo muy divertido. Tenía moretones en mis rodillas, así que todos bromearon acerca de que estaban allí por algo más … inserte una broma aquí. Me reí y seguí con eso, pero por dentro estaba pensando, algo en mi cuerpo está apagado. Yo era un niño enfermo, tuve neumonía por micoplasma cuando estaba en el año 10 y luego la gripe porcina. Entonces supe que mi sistema inmunológico estaba baleado.

¿Tuviste gripe porcina?

Oh, sí, no se me permitió ir a la escuela. Tengo una historia médica tan extraña. Este fue el año 10, así que tal vez cuatro o cinco años antes de que me diagnosticaran melanoma por primera vez. Tengo neumonía por micoplasma, que es más difícil de eliminar que la neumonía normal, y estaba en un círculo constante de mejorar y luego empeorar. De hecho, me echaron del hospital porque mi sistema inmunológico era muy frágil. Me dijeron que no podía estar allí porque estaban preocupados de que recogiera algo. Estaba en este ciclo en el que me pondría casi mejor, pero si alguien más tosiera cerca de mí, me enfermaría nuevamente.

Encendido y apagado, la neumonía duró de 12 a 18 meses. La gripe porcina entró con eso. De alguna manera, la forma o la forma probablemente establecen la base de cuán enferma me iba a enfermar más tarde.

Así que, de vuelta en el barco.

Bueno, yo sabía que algo estaba mal. Llegué a casa dos semanas después y fuimos al médico porque había empezado a dolerme ponerme los zapatos. El lunar en mi dedo del pie había comenzado a crecer y se había convertido en un volcán. Sabía que no era bueno Este lunar estaba en mi cuarto dedo del pie, y era del tamaño de una uña. Estaba muy consciente de ello porque un médico había querido eliminarlo cuando tenía 13 años, pero como estaba siendo revisado con regularidad y siempre había regresado como OK, no lo hicimos. Siempre lo cubrí con una curita y un protector solar en el exterior, así que tomé precauciones.

El médico de cabecera lo miró y me envió directamente a un dermatólogo. El dermatólogo dijo que se trataba de un naevus de Spitz y en ese momento no sabía qué era eso. Luego dijo que tenía el potencial de convertirse en melanoma. Me asusté. Mi madre se asustó. Tomaron una muestra del lunar que fue traumático. Me inyectaron anestesia en el dedo del pie, así que mientras no podía sentirlo, podía verlo y había sangre por todas partes.

El dermatólogo dijo: "Te enviaré a un oncólogo", y tan pronto como mi madre escuchó esa palabra, perdió su nombre. Dijo que era solo una precaución pero que necesitaba que me revisaran el lunar. Dentro de dos semanas estaba en la oficina del oncólogo y ella me estaba diciendo que el lunar tenía que salir porque parecía sospechoso. Por lo tanto, la eliminación se reservó para el día siguiente a las 10 am. Primera cirugía en la historia. Durante esa operación, también tomaron un injerto de piel de mi muslo para cubrir el dedo del pie.

En este punto, no estaba asustado todavía. Sabía que la mayoría de los melanomas están contenidos en el lunar. En retrospectiva, creo que sabía en mi instinto que lo tenía. Regresé dos semanas después a mis resultados y ella me dijo: "Natalie, la mole tiene elementos de melanoma, necesitamos revisar sus ganglios linfáticos". Estaba pensando, ganglios linfáticos, ¿qué hacen? ¿Qué significa esto? Fui directamente al hospital.

El siguiente procedimiento fue lo más doloroso que creo que haya pasado. Se inyectaron yodo caliente, que parecía ser picado por mil abejas, en el dedo del pie para descubrir dónde podría haber ido el cáncer. Lo hicieron tres veces. Así que estás debajo de una máquina de rayos X que recoge el yodo caliente como un mapa y lo siguen para ver qué ganglios linfáticos deben revisarse. Lo siguiente que dibujé con una X grande en mi pierna porque habían encontrado que el ganglio linfático en mi ingle era el que deseaban realizar una biopsia. Estuve en cirugía dos días después por esa biopsia.

Me dijeron que había un 80% de probabilidades de que no estuviera en los ganglios linfáticos. Cualquiera en su sano juicio pensaría que es un fantástico extraño. Si estuviera en mis ganglios linfáticos, serían malas noticias, eso es un melanoma automático en estadio III. Obviamente, lo fue.

Así que entré en esta oficina marrón horrible con mi papá para obtener los resultados. Y supe que algo estaba mal porque mi papá preguntó de inmediato y ella no contestó. Cuando un doctor no te dice algo directamente, nup. Así que nos sentamos y ella abrió la carpeta y dijo: "Natalie, lamento decirte que tienes cáncer. Se ha manifestado en tus ganglios linfáticos". Acabo de escuchar a alguien decirlo, como, está en el registro, está ahí, estás oficialmente enfermo. Eso me hizo emocional. Tenía miedo de lo que iba a pasar a continuación.

Pero se les decía esas tres palabras, tienes cáncer. Tuve un momento en el que estaba pensando que la pelea ni siquiera ha comenzado.

No lloré en su oficina, pero salí al pasillo y me desmayé. Mi papá me atrapó antes de que tocara el suelo. Lo vi pasar, estaba fuera de cuerpo. Lo recuerdo tan vívidamente, viéndome caer hacia adelante y a mi papá agarrándome. Y luego mi papá llamó a mi madre y le dijo.

Cuando llegué a casa me fui a la cama por 24 horas y esa fue la única vez que me dejé llorar hasta el punto de no poder respirar. El miedo era abrumador. Crees que tu tiempo se acabó. En ese momento pensé que iba a morir. Simplemente no sabes lo que va a pasar a continuación.

Mi papá se lo contó a toda la familia y hubo un gran momento sagrado porque ahora era real. ¿Cómo controla cómo reaccionan sus padres ante algo que le está sucediendo a su hijo? Es raro, pero por el bien de los demás, desearías que no te estuviera sucediendo. Usted está tratando de navegar el hecho de que tiene cáncer, y además de eso quiere proteger a su familia, pero no puede. Me sentí culpable por haber atado a mi familia y amigos a este gran fiasco. Siendo 20, piensas que eres un adulto, pero solo quería abrazar a mi mamá y a mi papá.

Incluso eso no ayudó, porque no tenían idea de lo que estaba pasando. Eso fue algo muy extraño para mi entender realmente que mis padres no pudieron ayudarme.

¿Cómo fue decirle a tus amigos?

Envié un mensaje grupal y después me sentí enfermo. Todos sabían por lo que había pasado, así que esperaban una actualización de los resultados y no tuve las agallas de decirlo en voz alta. No quería escucharme decir: "Tengo cáncer". Tenía la ansiedad de que me iban a conocer como otra persona, no como Natalie sino "mi amiga que está enferma". Lo odiaba.

Perdí amigos la primera vez porque no sabían qué decir ni cómo actuar a mi alrededor. Cuando pasas por esto, tus amigos son las personas con las que necesitas hablar de verdad. Tienes esas novias a las que les cuentas. todo a. No quería que eso cambiara. Mi vida estaba fuera de control y no quería que esas amistades también cambiaran. No quería ver a mis amigos en persona y hacer que me miren con esa cara, la cara de la compasión. ¿Cómo le dices a las personas que te conocen hace diez años que estoy enfermo?

¿Y cómo es que tu relación se mantiene igual después de eso? Porque si fueras a ponerte en sus zapatos, puedo entender completamente por qué tratar de estar ahí para mí sería abrumador. Supongo que es así como las amistades se deshacen, la gente simplemente no sabe cómo ser.

No te enseñan cómo hacer esto, nadie te enseña cómo ser amigo de alguien que está enfermo, qué decir, cómo actuar. Pero solo porque tenga melanoma no significa que sea de eso solo quiero hablar. Es como, por favor, háblame sobre cosas tontas, programas de televisión, ese chico del que estás enamorado. Pero la cuestión es que siempre siento que tengo el mayor problema, y ​​que los problemas de nadie están a la altura. Me pondré al día con un gran grupo de amigos y hablarán de algo y no tendré idea porque me dejaron fuera, no queriendo preocuparme por eso.

Sé que no lo dicen intencionalmente, pero es difícil porque solo quiero decir SEA NORMAL. Todo se hace con buenas intenciones, pero me pone en el exterior. Los buenos amigos que seguí siendo normales como es normal pueden ser, pero algunos abandonaron la faz de la tierra porque no sabían cómo tratar.

Lo que más me duele es que no me hables. Eso realmente es algo, especialmente esta vez, porque pensé que tenía amigos que si algo se anunciara, se extenderían. Mucha gente simplemente no me habló. Me quedé muy sorprendido. Sé que la gente dice que no sabía qué decir. Di: "¿Cómo estás?" Tres palabras simples. O decir: "Estoy pensando en ti".

Creo que la gente está demasiado asustada para preguntar porque creen que voy a descargarme. Tienen miedo de no saber cómo responder. La probabilidad de que eso ocurra no es alta. Todo se remonta a lo que estaba diciendo sobre cómo el cáncer te pone en riesgo. Es raro ver a alguien salir y simplemente no lo mencionan. Es parte de lo que soy ahora, e ignorarlo no me hará sentir mejor. Es extraño navegar por situaciones sociales cuando todos saben que estás enfermo pero no te lo ha reconocido.

Tiene que haber alguna guía para todos. Tal vez yo pueda escribir uno. [Risas.]

Me gustaría que esa gente se sienta incómoda. Y me gustaría que supieran que han hecho algo incorrecto.

Estás ignorando mi existencia y eso no es algo bueno de hacer. Mis amigos hicieron una pequeña cosa de GoFundMe y estaba pegada en todas partes, por lo que decir que no sabías, es un montón de mierda. No me gusta la idea de que las personas usen lo que yo he pasado como chismes. Me pondré al día con las personas que no he visto en mucho tiempo y sabrán cosas sobre mí que solo podrían haber descubierto a través de las personas que hablan.

Así que saliste y te desmayaste. Tuviste tu día en la cama. ¿Te permitiste, cuando estabas en ese momento, explorar los peores escenarios?

Oh si Me dejo perder la esperanza. Pensé en cada resultado individual. Y, por supuesto, pensé en lo que pasaría si me muriera. Es una sensación realmente extraña de FOMO extremo. No había vivido la vida como alguien que acababa de entrar en la veintena. Y para mí ese pensamiento era tóxico. Pero me permití pensar en eso por un día y luego dije: "No, voy a luchar".

Fuimos a la consulta de la doctora la semana siguiente y ella dijo: "Puede establecer la fecha, pero vamos a amputarle el dedo del pie y extirpar todos los ganglios linfáticos de la pierna y los dedos cruzados, así habremos conseguido todo". Y así hicimos la cirugía el 12 de diciembre de 2014. La noche anterior supe que mi vida iba a cambiar para siempre. Sabía que cuando me despertara después de la cirugía todo sería diferente. También tenía la esperanza de que esto fuera así y lo tendremos.

Estuve en el hospital dos semanas después porque tuve una infección y se me hinchó toda la pierna. No pude mirar mi dedo del pie por un tiempo. No quería reconocer el hecho de que me habían arrebatado algo. Sé que es poco y quizás parezca insignificante, pero todavía era una parte de mí que tenía que ser tomada. Mi médico llegó a la necesidad de revisar los puntos, pero no quería mirar. El médico insistió en decir que la aceptación debía comenzar ahora. Fue extraño mirarme el dedo del pie por primera vez.

Cuando lo vi por primera vez, pensé: "Dios mío, es tan feo y extraño". Voy a tener un recordatorio constante por el resto de mi vida de lo que pasé. Y eso es con lo que luché mucho. Fueron las cicatrices. El hecho de que cada vez que miro mi pierna es un recordatorio de la primera vez que tuve melanoma.

Pero luego, estuve en el hospital exactamente al mismo tiempo que ocurría el asedio de Sydney, estaba despierto a las 4 de la mañana cuando terminó y recuerdo que pensé que esto podría ser peor. Podría haber estado dentro de ese café con una pistola apuntando a mi cabeza. Sigo aquí. Había pasado por el infierno y mi cuerpo había sido invadido y destrozado, pero todavía tenía esperanza. Incluso ahora, eso es lo que me fundamenta y me da la fuerza para seguir adelante. En casi todas las circunstancias podría ser peor.

Me dieron linfodema seis meses después y me dijeron que sucedería. Básicamente, toda mi pierna está hinchada y debido a eso, tengo que usar una media de compresión 24/7. Estaba, y soy, muy tímido al respecto y luciendo mis piernas con pantalones cortos o un vestido. Desearía seguir haciéndolo, pero hago esa elección para la autoconservación. Sé que podría presumir, pero he llegado al punto en que no quiero que la gente me mire más raro de lo que ya lo hacen. He llegado a mi límite con eso. Es lo único que puedo controlar.

Porque si no lo sabes, y estoy en pantalones, o una falda larga, no tendrías ni idea. Esta escondido

Después de que tomaron su dedo del pie y sus ganglios linfáticos lo que sucedió entonces.

Dijeron que estamos bien, está bien, avancemos. Hicimos exploraciones de tres meses para asegurarnos de que todo se mantuviera limpio, es una prueba de sangre, una tomografía computarizada de TC y una PET Después de mi operación, ella entró y dijo que estaban bastante seguros de que tenían todo, pero naturalmente nunca se puede saber porque el melanoma está latente y todo lo que necesita es una célula para flotar alrededor de su cuerpo y volver a empezar. Pero estaban bastante seguros.

Entonces, en 2015, encontraron un bloque de algo en mi ovario en una exploración PET. Para mí tener bebés es lo que más quiero en la vida. Entonces, lo que sucedió fue que había una misa en mi ovario y la única manera de descubrir qué era abrirme y echar un vistazo. El ginecólogo me dijo que te abriría laparoscópicamente y si parece que podría ser cáncer, lo estoy tomando como un todo, pero si algo gotea o se desgarra, entonces también viene el ovario. Y yo estaba histérica.

Porque para mí, la idea de no poder ser madre daba miedo. Yo estaba como, no puedes quitarme esto. Me has quitado tanto, esto es muy malo. Tuve un gran ataque de ansiedad en la cama antes de ir a esta cirugía y mi enfermera favorita me vio en ese estado y me acostó temprano como una pequeña misericordia. Era como, me voy a dormir ahora y cuando me despierte tal vez hayan sacado uno de mis ovarios o tal vez no. No pude envolver mi cabeza alrededor de eso. Cuando me desperté, me dijo de inmediato que no había tomado el ovario porque era solo un quiste benigno normal.

Todavía estaba muy aturdida, pero ella me dijo que estaba bien y que estaba muy agradecida y lloré. Luego tuve más cicatrices para agregar a mi constelación.

Fue absolutamente aterrador. Fue inmenso. No importa las palabras amables, las flores, nada podría deshacerse de ese sentimiento. Y ese sentimiento se ha mantenido desde entonces. No sé si esto va para todas las personas que han tenido cáncer, pero si bien es útil saber que eres amado y que la gente te apoye, al final del día aún te sientes solo. No quieres ser desagradecido, pero siempre habrá una sensación de "no puedes entender". Y así es como es, no lo conseguirás a menos que lo hayas atravesado.

Pero también, ¡tampoco quiero que lo hagas!

Cuando eres pequeño, tus padres pueden hacer que te sientas seguro, ya no tienes eso. Cuando era niña, mi madre hizo esta cosa en la que, si tenía algo que me estaba molestando, me tendía las manos y me decía: "Dame el problema". Lo pondría en sus manos y ella decía: "Ahora estamos compartiendo el problema". Pero ya no podía hacer eso. Porque no era algo con lo que ella pudiera ayudarme. Ninguno de mi familia pudo. Estaba solo y esa es una soledad extrema que no desearía a mi peor enemigo. Aunque no estás solo, porque todos están cerca, no puedes tener conversaciones reales como, "Hablemos de cómo podría morir". Quiero decir, ¿quién quiere hablar de eso?

Sé que no es mi culpa, pero de todos modos me enfado conmigo mismo. Soy mi cuerpo, soy yo mismo, pero no tengo control sobre lo que sucede dentro de mí. Crees que estás en control. Después del segundo diagnóstico, estaba tan enojada con mi cuerpo por dejarme caer de nuevo. Y eso es un laberinto extraño para navegar. Nadie te enseña a lidiar con la realidad de enfermarte. No sabes cómo hablar con las personas, no sabes cómo pensar y te sientes solo, confundido y asustado. Al igual que la enfermedad en sí misma, el cáncer encuentra su camino en cada rincón y grieta de su vida.

Sientes que nunca puedes escapar de él porque está constantemente allí de alguna manera, forma o forma. Siempre está en el fondo de mi mente.

¿Crees que te sentirás así para siempre?

Sí. Es una sensación de muerte inminente. Independientemente de si lo hace en remisión, la recuperación es muy frágil. Estás caminando sobre hielo delgado. Eres consciente del hecho de que puedes morir en cualquier momento y las personas normales no tienen esa misma nube de fatalidad siguiéndolos. Cuando hablo sobre nuestro futuro con Alexander, digo "si" mucho y él se enoja conmigo por eso. Pero es un si porque no hay absolutamente ninguna garantía de que llegue allí. No garantizo que tendré hijos, o llegaré a cierta edad o celebraré un aniversario.

Estoy muy consciente de mi mortalidad. Sí, no se promete a nadie mañana y eso es real, pero con el cáncer, te enfrentas con el dolor constante. Te sientes como si estuvieras sofocando. Una vez que te das cuenta de que no tienes control sobre nada, te caes sobre ti mismo. Y luego tienes tu crisis existencial. [Risas.] Me pregunto esto todos los días, ¿por qué estamos aquí? Si es para pasar por todo este dolor, me pregunto si realmente vale la pena porque llega a ser demasiado.

Anoche lloré. Alexander tiene que volver a Alemania y me emocioné mucho. Y eso es lo que estoy diciendo, puedes estar completamente bien, pero luego tu sentido de la vida y la muerte chocará contigo y no podrás controlarlo. Es esta constante incertidumbre y es agotador. Para alguien que es tan joven, siento que no he hecho lo suficiente. No he hecho nada. Hay una sensación de injusticia. ¿Por qué me repartieron este juego de cartas en comparación con otra persona que vive una larga vida?

¿Sientes que te aflijas por partes de tu vida?

Aprendes a hacer frente y aceptas que es parte de ti. No es de extrañar que muchas personas caigan en depresión cuando están enfermas porque es muy importante saber que vas a lidiar con esto por el resto de tu vida. Siempre habrá algún tipo de recordatorio o disparador. Es desgarrador pero es una realidad, y no puedes hacer nada al respecto. Alexander se asusta cada vez que estamos viendo un programa de televisión y ellos mencionan el cáncer, y él dirá: "¿Debo apagarlo?" Y yo digo que no. Porque no puedes esconderte de ello.

Si el personaje muere, por supuesto, va a resonar conmigo de una manera personal. Pero es tal como es y no puedes esconderte de él. Tienes que abrazar la fealdad de ello.

En el momento de mi segundo diagnóstico, nuestra relación aún era muy nueva y tuve que conversar con él sobre mi mortalidad. Ahora he pasado por la FIV, así que tuve que preguntar: "¿Quieres que te firme a mis bebés por nacer?" Él trata de salvarme un poco de fuerza protegiéndome. Lo adoro por eso, pero no lo detiene. Cuando me diagnosticaron la primera vez que lloré por la Natalie que no estaba enferma, pero esta vez casi me lamento por la Natalie que no tenía una relación en la que pensar.

Me siento culpable porque mi primera reacción fue romper con Alexander cuando lo descubrí porque pensé, no sabes qué tan intenso va a ser esto.

Entrevisté a una dama para uno de mis proyectos de periodismo y me contó sobre una amiga suya que estuvo casada durante 20 años. Ella luchó contra el cáncer dos veces y al final, su marido la dejó. Y eso está en el fondo de mi mente. Porque qué pasa si se despierta un día y dice: "Ya no puedo hacer esto". ¿Cómo voy a sobrellevarlo sabiendo que no solo lo metí en esto y le causé todo este trauma, sino que también lo hice cerrar? Ningún humano está construido para tratar con toda esta información. Se puede obtener demasiado.

Por eso, mi reacción inicial fue decir que te estoy abriendo una puerta y si quieres atravesarla no me enfadaré porque lo entiendo. Y, por supuesto, la gente dice que él no te dejaría, te ama. Pero no importa. Puedes amar mucho a alguien pero debes ponerte primero.

Después de ese susto, el siguiente escaneo volvió bien, así que los empujamos a cada seis meses. En ese momento, había cambiado de título porque mi equipo de médicos lo había sugerido como una pizarra limpia. Así que empecé en una nueva universidad y con eso tuve la oportunidad de irme a Venecia, que es algo que siempre quise hacer. Realmente necesitaba un descanso. Necesitaba tiempo libre en un lugar donde nadie sabía quién era yo, nadie conocía mi historia, nadie podía llamarme la "niña enferma". En ese momento sentí que me había vuelto a poner de pie un poco, pero me dolía por la vieja Natalie que no tenía una nube de perdición sobre su cabeza.

Sabía que el intercambio podría ser una oportunidad para encontrarme como estaba ahora. Todos mis doctores dijeron: "No sabemos si deberías hacer esto", y yo estaba como … ¿es posible? Si lo es, lo estoy haciendo.

Era aterrador volar porque no sabía qué esperar, mi cuerpo nunca había hecho un vuelo de 20 horas en el estado en el que estaba. Tenía alfileres y agujas durante 14 horas, lo cual fue horrible, pero la experiencia fue emocionante. porque estaba dejando Australia atrás. Cuando aterricé, lloré porque finalmente podía comenzar la nueva parte de mi vida. Y fue el mejor siete meses de mi vida Lloré tanto mientras estuve allí. Me echaría a llorar al ver una pintura que nunca pensé ver. Había una hermosa sensación de que me había enamorado de mí misma, y ​​sentí que la marea se había calmado.

Las tormentas locas y las olas rompiendo finalmente se detuvieron, y pude relajarme. Era como, de eso se trata la vida. No fueron todas las citas médicas. Pero como ahora sabemos, esa fue la calma antes de la tormenta.

Alexander y yo nos conocimos en una fiesta en un palacio al lado del Gran Canal, tan extravagante. [Risas.] Suena magnífico, pero nuestro amigo estaba vomitando, así es como nos conocimos. Ella es alérgica al alcohol y le había dicho que si se enfermaba para encontrarme. Entonces me toca un golpe en el hombro y ahí está Alexander, como hola, tu amigo está enfermo. Más tarde, él me acompañó a casa, y yo estaba como, "¿Dónde vives?" Él vivía en la dirección opuesta a la que yo estaba, así que pensé, ¡esto es interesante! Tuvimos una hermosa charla y nos conocimos.

Definitivamente hubo un reconocimiento de que este tipo es encantador, pero no fui allí por los chicos. Yo era anti-chico. [Risas.]

Lo vi una semana después y de nuevo caímos en esta larga conversación. Nos seguimos viendo en los eventos y luego finalmente me invitó a salir. Habíamos salido tres o cuatro veces y luego una noche me acompañó a casa y me besó. Entré y cerré la puerta, deslizándome por la puerta. Sabía que estaba empezando a enamorarme de él, así que de ahí en adelante fue como, ¿cómo vamos a hacer que esto funcione? Muy temprano él dijo, estoy en esto. Tenía miedo porque teníamos que hablar de mi historia.

Le dije: "Necesitas saber que podría volver". Y me agarró la cara y dijo: "No voy a ir a ninguna parte". Desde el primer momento, me sorprendió lo mucho que estaba dispuesto a dejarse creer en mí cuando apenas me conocía. Pero él me dijo, tú eres el indicado para mí. Eso fue hermoso y aterrador.

Antes de Alejandro salí un poco. Muchos chicos, tan pronto como les contara, desaparecerían. Eso es hiriente. Porque empiezas a pensar en tú mismo como la enfermedad. Un chico me preguntó por qué siempre usaba pantalones, así que le conté la historia y nunca volví a saber de él. Y luego hubo otros niños que no tuvieron la madurez emocional para ver más allá de eso. Cuando era más joven manchó la idea de encontrar el amor. Al ser rechazado una y otra vez, lentamente pierdes tu creencia de que realmente podría suceder. Así que cuando Alexander vino y me dijo que no iba a impedir que siguiera con nuestra relación, yo estaba como, wow.

Él es el amor de mi vida y estoy muy agradecido de haber venido a mí cuando lo hizo. Realmente lo dijo en serio cuando dijo que no me iba a dejar. Me asusta porque hay mucho por lo que tenemos que pasar, y la larga distancia es una pesadilla. No es fácil. Pero al final del día, él y yo somos una unidad ahora. Se me ha quitado una carga de encima porque no creía que alguien tuviera la capacidad de ver más allá de mi enfermedad.

Tener intimidad con alguien ya es intimidante, por lo que sentir lo que le ha ocurrido a tu cuerpo y ser más vulnerable con alguien es aterrador. La primera vez que tuve relaciones sexuales después de mi primer diagnóstico ya tenía linfedema y estaba petrificada por la forma en que mi pareja me iba a mirar. ¿Me iba a mirar como si yo fuera diferente? Estaba nerviosa por mostrar mi verdadero yo. Tenía esta preocupación, tengo cicatrices y no son bonitas. Una de mis piernas es más grande que la otra. Incluso en cuanto a las posiciones, ¿qué puedo hacer, qué no puedo hacer?

Ni siquiera lo sabía. No quería ninguna luz encendida porque no quería verme a mí mismo. Estaba abrumado y fue un momento tan crudo.

Tener relaciones sexuales cuando tienes una discapacidad es un terreno diferente para navegar. No solo tienes que llegar a un acuerdo con tu cuerpo, sino que es como, ¿de qué eres capaz? ¿Con qué te sientes cómodo? ¿Cómo puedes ejecutar lo que quieres hacer? ¿Debes darle una cabeza o no a tu compañero? Mi compañero me hizo sentir segura, así que no me sentí tan abrumada como podría haber estado. Pero no estaba enamorado de él, y es una cosa muy diferente agregar esa capa extra de vulnerabilidad.

Cuando llegamos a ese punto, Alexander y yo, dije, ¿quieres ver? ¿Estás listo para ver? Dijo que cada vez que quieres que vea cómo te ves, estoy listo. Cuando me vio completamente desnudo, vi un amor en sus ojos que no había visto antes. Para mí, como se sentía, esto va más allá de lo que físicamente parezco. Todavía estoy consciente de mi cicatriz. Para mí, es neón, pero él no lo ve.

En este punto, habían sido cuatro años de escaneos limpios, aparte del hipo con mi ovario. Cinco años es cuando estás considerado en remisión. Yo estaba tan cerca. Tuve un escáner antes de irme y mi papá organizó la siguiente dos semanas después de que llegué a casa. No tenía ningún sentido de que algo estuviera apagado. Así que tuve mi escaneo y todo estuvo bien hasta que fui a mi próxima cita para los resultados. Me senté y ella dijo: "Oh … estás sola". Inmediatamente supe que algo estaba pasando.

Se me cayó el estómago. Ella me dijo que habían encontrado dos nódulos, aún no los llamaban tumores porque no sabían lo que eran. Parte inferior izquierda, pulmón derecho y demasiado pequeño para realizar una biopsia. Eran 6 mm en ambos sentidos.

Y en este punto, ¿cuál es la probabilidad de que vuelva a ser un melanoma?

Bastante alto.

¿Qué más podría ser?

Tal vez una infección.

Consideré que podría ser algo tan simple. Pero entonces, de nuevo, tuve ese presentimiento. Yo estaba como, "¿Cómo puede estar pasando esto otra vez?" Estaba furioso. Estaba tan enojada conmigo misma hasta el punto que estaba llorando de rabia. Todo se había asentado, y ahora la alfombra estaba siendo retirada de debajo de mí. Salí de la oficina, llamé a mi papá y le dije que no podía conducir hasta mi casa. Me pidió con mucha calma que me explicara lo que había dicho el médico. También llamé a mi madre.

El plan era obtener una biopsia de las cosas imposibles de hacer una biopsia. Así que pasamos dos semanas y media tratando de encontrar un médico que estuviera dispuesto a meterme una aguja en la espalda para tratar de meterme en el pulmón para hacer una biopsia de estos dos nódulos. Y a medida que pasaba el tiempo, era menos probable que alguien estuviera dispuesto a hacerlo. Pero un médico sugirió que revisáramos un ganglio linfático. Porque si está en el ganglio linfático, eso significa que es de donde vino y que es cáncer y no otra cosa. Así que encontramos a un médico para hacer eso.

Y luego me dijeron que sí, que era melanoma. Había vuelto oficialmente, y esta vez estaba en mis pulmones. Eso fue el viernes 14 de mayo de 2018.

Estaba tan enojado con el mundo, estaba enojado con todo. Esta vez fue un tipo diferente de reacción, no fue miedo, fue rabia. Finalmente había vislumbrado cómo podría ser mi vida y luego me la quitaron. Esta vez fue mucho más real porque nadie quiere que le digan que tiene cáncer en un órgano. Automáticamente fui referido a un médico diferente que trata el melanoma en los órganos porque mi médico original era un especialista en la piel. Entonces nos reunimos con él y él dijo que necesitábamos hacer escaneos para verificar los tamaños y también para hablar sobre las opciones de tratamiento.

Llamé a Alexander llorando a las 3 de la mañana y le dije que estaba de vuelta. Entonces dije: "No puedo hacerte esto, te amo, pero estoy terminando esto ahora". Y él dijo, "… No". [Risas.] No hablé con él durante cuatro días después de eso. No podía pensar en palabras. Pero una vez que descubrimos que la inmunoterapia era mi única opción de tratamiento, finalmente descolgué el teléfono y le conté lo que estaba pasando. Acababa de conseguir un trabajo e inmediatamente renunció. No quería tener que decir que lo necesitaba, pero me tragué mi orgullo y le dije, y por eso voló a Australia.

Y dentro de ese tiempo, esos tres días, mi madre preguntó a los médicos acerca de mis posibilidades de tener bebés después del tratamiento. Nos dijeron que no había suficiente literatura para decir si afectaría mi fertilidad o no. Así que mi madre dijo que quería que yo tuviera una FIV. Y yo estaba sentado allí pensando: "Ni siquiera estoy pensando en esto". Fui a un médico de FIV ese día y me dieron una bolsa de medicamentos para llevar a casa, como aquí están tus inyecciones. Comencé en ellos ese día. Fue una tortura. Me sentí incómodo, tuve cambios de humor, hubo desmayos y solo el dolor por lo que estaba pasando mi cuerpo … pero fue exitoso.

Tomaron unos cuantos huevos y eso fue tratado.

Pero mientras hacía eso, tenía más tomografías computarizadas y mis tumores habían crecido de 6 mm a 2 cm, lo que se consideraba agresivo. Porque fue agresivo tuvieron que cambiar mi tratamiento. No podía seguir el protocolo con una tasa de éxito del 80% (Keytruda), ahora tenía que usar una diferente que era una combinación de medicamentos con una tasa de éxito del 50%. No sabríamos si hubiera funcionado hasta tres meses después. Me dijeron que podía tener una gran cantidad de efectos secundarios, como x, y, z pueden salir mal. Y el cáncer podría crecer o reducirse durante el proceso, por lo que no pueden saber durante tres meses si ha funcionado.

Pero no tenía elección. Necesitaban manejarlo y necesitaban manejarlo ahora.

Mi enfermera de oncología entró y le hice todas las preguntas difíciles. Mi madre, mi padre y Alexander no querían escuchar, pero yo quería saber: cuál es la tasa de éxito, cuál es la expectativa de vida asociada, quién de sus pacientes realmente ha tenido éxito. Ella me dijo que solo tres tenían, pero no me dijo de cuántas. Y me dijeron que si no funciona, mi expectativa de vida probablemente no sea alta.

Comenzamos las inyecciones dos días después, así que todavía tenía todas las hormonas de FIV en mí. Entrar en la sala de quimio fue horrible. Es una sala llena de viejas sillas de cuero con un millón de intravenosas en todas partes, atendiendo a personas que tienen más de 60 años en su mayoría, sentadas en esas sillas. Soy una joven que apenas ha vivido su vida. Tuve mi primera infusión, y estuvo bien. No siente nada cuando le inyectan el medicamento, pero le tomó cuatro horas. Me leyeron la lista de efectos secundarios a los que debía prestar atención y me dijeron que si alguno de ellos se presentaba tenía que ir al hospital.

Y, por supuesto, tres días después, un ganglio linfático en mi cuello explotó hasta el tamaño de un globo a las 5:30 am. Mi sistema inmune se estaba atacando demasiado. Fui directamente al hospital.

En el espacio de dos semanas, tuve hepatitis y mi hígado falló. Entonces mi pulmón se colapsó. Cada día algo nuevo había salido mal. Después de dos semanas solo tenía que salir. Estaba enojado. Le supliqué a mi oncólogo que me dejara ir, y cuando lo hice, tenía tres bolsas Ziploc gigantes de medicamentos. Una vez que estaba en casa, finalmente comencé a sentirme normal, pero ahora estaba aumentando de peso con los esteroides.

Luego mis amigos comenzaron un GoFundMe porque no podía trabajar, y ahora Alexander necesitaba volar a casa y luego regresar. No me lo contaron. Me preguntaron si podían hacerlo y yo seguí diciendo que no, pero finalmente me rendí. Esa noche fue abrumadora porque en el espacio de 24 horas habían recaudado más de $ 10,000 y el apoyo de gente que no había visto durante tanto tiempo. Largo fue conmovedor. A día de hoy todavía estoy abrumado por el apoyo y la amabilidad de las personas. Me inundaron los mensajes. Fue bueno saber que había personas por ahí que aún se preocupaban, pero luego estaban las personas que eran mis amigos que literalmente no decían nada y eso era difícil.

Hubo chicas que habían sido amigas conmigo la primera vez y luego, de repente, con esto sucediendo, fue como pensaron, simplemente no me voy a molestar. Estaba realmente molesto por eso.

Esta vez fue diferente porque era mucho más severo. Estaba teniendo conversaciones muy intensas sobre cosas como la esperanza de vida y si el tratamiento funcionaría. No estaba seguro de si iba a aparecer de nuevo en otro lugar porque ya estaba en mis pulmones. Pero entonces un día perdí mi voz. Me desperté y no podía hablar y obviamente eso no es algo bueno, así que tuvieron que escanearme para ver si la neumonía había regresado. Después de eso, me llamaron para decir: a) no tienes neumonía yb) todo se está reduciendo.

Y solo había tenido una dosis. Entonces, la sensación de alivio, ni siquiera puedo explicarlo. Cuando descubrí que había funcionado sentí que podía respirar de nuevo, como si tuviera tiempo. Por supuesto, no he cruzado esa línea de meta, pero estoy en camino hacia allí. Lo siguiente fue ver si podían eliminar uno de los medicamentos que tomaba para reducir los efectos secundarios. Resulta que todavía soy sensible en el uno.

Hasta el día de hoy todavía tengo cáncer en los pulmones, pero el problema es que si me miras no lo sabes. Esto es algo muy importante para mí: siempre trate a las personas con amabilidad porque no sabe lo que les sucede. Me veo saludable pero no lo estoy. Todavía tengo dos años de tratamiento y eso no es negociable. Cada dos semanas me inyectan, ahora de casa. Tan pronto como termine este tratamiento, el cáncer podría volver a aparecer, eso es algo muy probable. Estoy eligiendo no pensar en eso en este momento, pero a partir de este momento, dos de los tumores no se pueden medir y el ganglio linfático todavía está agrandado pero se está reduciendo.

Está funcionando y estoy agradecido. Pero no voy a endulzar el hecho de que ha sido un infierno.

A veces me miro la pierna y pienso, ¿valió la pena? Pasé por todo eso y todavía lo volví a tener cuatro años después. Una vez que me siento con eso, me siento abrumado por la emoción. Simplemente demuestra que no importa si las estadísticas están a su favor o no, nada está garantizado.

¿Qué quieres decirle a la gente sobre el melanoma?

Desecha la idea de que solo se trata de piel. La gente necesita entender que el melanoma no se trata solo de protección solar y controles de la piel. Por supuesto, eso es un enorme parte de eso pero es más que eso. Tienes que ser consciente de tu cuerpo. Es su prioridad número uno. No eres invencible. Decir: "No tengo lunares, no soy de piel clara o no tengo el pelo rojo", eso no significa que no pueda contraer melanoma. Sí, puede hacer que sea más probable que ocurra, pero no estás seguro solo porque no encajas en ese molde.

¿Qué le dirías a alguien que dice que no le gusta el protector solar o que no tiene tiempo para hacerse un examen de piel?

¿Puedo llamarlos un idiota? [Risas.] Diría que le harías eso a tu hijo? ¿Les permitirías salir al sol con su nueva piel y no cuidarlos? Usted no lo haría.

¿Cómo te sientes acerca de tu dedo del pie ahora?

Actualmente está sentado en un laboratorio en alguna parte. [Risas]. Tengo días en los que no me importa y eso no me molesta, pero también hay días en que veo zapatos hermosos que no puedo usar debido a mi linfedema y me duele. La mayoría de las veces me lo recuerdan en verano porque no puedo caminar por la playa sin zapatos. Si hay un vaso o algo en la arena y me corto la parte inferior de la pierna o el pie, tengo que ir automáticamente al hospital. He venido a aceptarlo, pero algunos días son mejores que otros.

Nadie es una fortaleza todo el tiempo, pero tú eres muy fuerte; tienes un mundo entero sobre tus hombros y lo llevas con gracia. ¿Es esta tu personalidad o una decisión consciente?

Yo diría que son ambos. Mis padres se separaron cuando yo era joven, así que aprendí a desarrollar resiliencia. La salud mental es importante, es crucial que tenga un espacio de cabeza positivo porque esa es la base de todo. Me trato gentilmente. Me gusta dibujar, pintar, leer y escribir, y valoro el tiempo "yo". El momento en el que no estoy inundado con los problemas que tengo. Me han enseñado la meditación, y el ejercicio también es genial.

La última pregunta para ti … ¿cómo estás, Natalie?

Hoy estoy excelente. [Risas.} Me siento positivo, y estoy feliz.